Zavia tiene doce años. Le encanta el baloncesto y el monopatín. Se esfuerza mucho en la escuela, aunque es una de sus mayores fuentes de estrés. Su urbanización no tiene muchos otros niños y, como otros barrios de bajos ingresos del condado de Palm Beach, Florida, está situada cerca de centros comerciales parcialmente abandonados y pequeñas industrias, en lugar de otras urbanizaciones. Zavia también tiene importantes responsabilidades en el cuidado de su madre, que padece un trastorno degenerativo que requiere apoyo para la movilidad, el manejo del dolor y la medicación. Tuvo que reducir su jornada laboral después de que su enfermedad se acelerara y le dificultara o imposibilitara caminar y sentarse. Sus múltiples cirugías tuvieron poco éxito en la mejora de su bienestar. Está aislada de su familia extensa y, como madre soltera con un apoyo de enfermería muy limitado proporcionado a través de programas federales, Zavia la ayuda a levantarse por la mañana, hace las tareas del hogar en su apartamento y, por la noche, la acompaña en los repartos de DoorDash antes de ayudarla cuando es hora de acostarse. Su madre consigue trabajos esporádicos que su antiguo empleador le permite hacer desde casa, pero es difícil mantener la constancia debido a las citas médicas, las cirugías y las semanas de debilitamiento.

Zavia tiene poco tiempo o recursos para dedicarse a otros pasatiempos o intereses, pero disfruta del tiempo con un mentor y con uno de los amigos que puede ver cuando tiene algo de tiempo libre, y cuando su madre se siente segura dejándolo ir a la cancha de baloncesto. Ella se preocupa por su seguridad como chico negro-puertorriqueño; él se preocupa por lo que pasaría si su madre enfermara más. Cuando le preguntamos qué le gustaría que los adultos supieran sobre su vida y sus responsabilidades, explicó: «…no todos los niños tienen padres perfectos sin problemas. La mayoría de los niños tienen padres para ayudar… cuando hay problemas de los que hay que ocuparse, y algunos niños desafortunados no tienen padres en absoluto… y nunca sabes cuál será el resultado de tu vida [es], especialmente de niño».

En el intrincado tapiz del capitalismo neoliberal contemporáneo en Estados Unidos, las experiencias de jóvenes cuidadores como Zavia sirven como una lente conmovedora para explorar la naturaleza omnipresente del capacitismo. Nuestra colaboración en curso desde 2021 con cincuenta jóvenes cuidadores de 11 a 18 años en el condado de Palm Beach, Florida, sugiere las formas matizadas y complejas en que el cuidado se cruza con las identidades de estos jóvenes, dando forma a los espacios y lugares disponibles para ellos e ilumina cómo el capacitismo está arraigado donde se produce el cuidado.

En EE. UU., se estima que aproximadamente 5,4 millones de niños y adolescentes cuidan a alguien en su familia u hogar que requiere apoyo debido a una enfermedad crónica, discapacidad u otras afecciones asociadas con un diagnóstico médico (AARP y National Alliance for Caregiving, 2020). Los jóvenes cuidadores (también «jóvenes que ejercen cuidados» en gran parte del mundo) a menudo brindan cuidados antes o después de la escuela y durante los fines de semana. Pueden apoyar a otras familias con actividades de cuidado o ser el único proveedor de cuidados informal. Los tipos de actividades que realizan varían mucho, no solo según los tipos de cuidados requeridos en su familia u hogar, sino también debido a las intersecciones con la raza, la clase, el estado de ciudadanía, el género y otros aspectos tanto de la encarnación como de la identidad.

Nuestra investigación con jóvenes cuidadores reúne datos geoespaciales y de mapeo de bocetos sobre la experiencia del lugar y la emoción de los jóvenes, diarios de audio y escritos, e historias orales de cuidado. Un tema central que surge de nuestro estudio es el profundo impacto de las relaciones de cuidado en la constitución de los lugares. Las características de los lugares, ya sean hogares, escuelas o calles, se alteran fundamentalmente por la presencia de jóvenes cuidadores. Al mismo tiempo, nuestra investigación examina cómo los espacios son moldeados por y para el capacitismo. Trascendiendo el enfoque estrecho en el cuerpo discapacitado, nuestra investigación muestra cómo los jóvenes cuidadores navegan intrincadas redes de relaciones y prácticas que sostienen la vida y el bienestar frente al capacitismo. Sugerimos que las comprensiones críticas del capacitismo pueden enriquecerse profundizando en las experiencias cotidianas de los cuidadores.

Al incorporar explícitamente el cuidado en los análisis del capacitismo, nos alineamos con los activistas por la justicia de la discapacidad y crip-queer que advierten contra la suposición de que todo cuidado es inherentemente beneficioso. Reconocer la ambivalencia del cuidado, con sus contradicciones y complejidades, se alinea con la erudición existente sobre la ética del cuidado en geografía.

El capacitismo arraigado en la sociedad contemporánea se manifiesta en los espacios donde se desarrolla el cuidado. El hogar, a menudo un santuario para las familias, se convierte en el lugar donde la precariedad financiera de ser un cabeza de familia discapacitado puede conducir a una inseguridad habitacional crónica. Los entornos escolares, a menudo inconscientes o indiferentes a los deberes de cuidado de los estudiantes, contribuyen al estrés y perpetúan definiciones estrechas de cuidado aceptable. La calle, un espacio aparentemente neutral, expone a los jóvenes cuidadores a desafíos como la necesidad de pasar del cuidado directo a la búsqueda de empleo fuera del hogar y las preocupaciones sobre la hostilidad de los coches a gran velocidad y los pasos de peatones limitados que una familia debe sortear.

Las narrativas de los jóvenes cuidadores resaltan cómo el capacitismo impregna sus vidas diarias, influyendo en su capacidad para proporcionar cuidados y dando forma a los entornos en los que operan. En la búsqueda de justicia, nuestros participantes en la investigación también articulan una visión de mundos deseados. Sus aspiraciones abarcan deseos de que el cuidado sea más fácil, de que termine el prejuicio contra los cuerpos-mentes no normativos y de que los adultos los tomen en serio como cuidadores familiares. Estos jóvenes encarnan soluciones creativas y apoyo mutuo, desafiando las limitaciones impuestas por el neoliberalismo. Sin embargo, su realismo sobre sus roles y contribuciones modera cualquier romanticismo de sus experiencias. A medida que profundizamos en sus experiencias, descubrimos un rico tapiz de desafíos, resiliencia y la necesidad de un cambio sistémico. Al reconocer y abordar el capacitismo arraigado en los lugares y espacios donde se produce el cuidado, mostramos la importancia de comprender el capacitismo no solo como la opresión del cuerpo-mente no normativo, sino también como la represión de la capacidad de dar y recibir cuidados.

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