Zavia tem doze anos. Ele adora basquete e skate. Ele se esforça na escola, embora esta seja uma de suas maiores fontes de estresse. O conjunto habitacional onde mora não tem muitas outras crianças e, como outros bairros de baixa renda do condado de Palm Beach, na Flórida, está situado mais próximo a centros comerciais parcialmente abandonados e pequenas indústrias do que a outros conjuntos residenciais. Zavia também tem responsabilidades substanciais ao cuidar de sua mãe, que tem um distúrbio degenerativo que exige apoio com mobilidade, controle da dor e medicação. Ela teve que reduzir o trabalho depois que sua doença acelerou e tornou o ato de caminhar e sentar difícil ou impossível. Suas múltiplas cirurgias tiveram pouco sucesso na melhoria de seu bem-estar. Ela está isolada de sua família estendida e, como mãe solo com apoio de enfermagem muito limitado fornecido por programas federais, Zavia a ajuda a se levantar de manhã, faz as tarefas domésticas no apartamento e, à noite, acompanha-a em entregas pelo DoorDash antes de ajudá-la na hora de dormir. Sua mãe concilia pequenos trabalhos que seu antigo empregador permite que ela faça de casa, mas é difícil ter consistência com consultas médicas, cirurgias e semanas de debilitação.

Zavia tem pouco tempo ou recursos para se dedicar a outros hobbies ou interesses, mas aproveita o tempo com um mentor e um dos amigos que consegue ver quando tem algum tempo livre e quando sua mãe se sente segura em deixá-lo ir à quadra de basquete. Ela se preocupa com a segurança dele como um menino negro e porto-riquenho; ele se preocupa com o que aconteceria se sua mãe ficasse ainda mais doente. Quando lhe perguntamos o que ele gostaria que os adultos soubessem sobre sua vida e suas responsabilidades, ele explicou: “… nem toda criança tem pais perfeitos e sem problemas. A maioria das crianças tem pais para ajudar… quando há problemas dos quais você precisa cuidar, e algumas crianças sem sorte não têm pais… e você nunca sabe qual será o resultado da sua vida, especialmente quando é criança”.

Na intrincada tapeçaria do capitalismo neoliberal contemporâneo nos Estados Unidos, as experiências de jovens cuidadores como Zavia servem como uma lente pungente para explorar a natureza onipresente do capacitismo. Nossa colaboração contínua desde 2021 com cinquenta jovens cuidadores de 11 a 18 anos no condado de Palm Beach, Flórida, sugere as formas matizadas e complexas pelas quais o cuidado se cruza com as identidades desses jovens, moldando os espaços e lugares disponíveis para eles e ilumina como o capacitismo está enraizado onde o cuidado ocorre.

Nos EUA, estima-se que aproximadamente 5,4 milhões de crianças e adolescentes prestem cuidados a alguém de sua família ou residência que necessite de apoio devido a doenças crônicas, deficiências ou outras condições associadas a diagnósticos médicos (AARP e National Alliance for Caregiving, 2020). Jovens cuidadores (também chamados de “young carers” em grande parte do mundo) frequentemente prestam cuidados antes ou depois da escola e durante os fins de semana. Eles podem apoiar outras famílias com atividades de cuidado ou ser o único provedor de cuidado informal. Os tipos de atividades que realizam variam muito, não apenas de acordo com os tipos de cuidados exigidos em sua família ou residência, mas também devido a interseções com raça, classe, status de cidadania, gênero e outros aspectos tanto da corporeidade quanto da identidade.

Nossa pesquisa com jovens cuidadores reúne dados de mapeamento geoespacial e de esboços sobre a experiência de lugar e emoção dos jovens, diários em áudio e escritos, e histórias orais de cuidado. Um tema central que emerge de nosso estudo é o profundo impacto das relações de cuidado na constituição dos lugares. As características dos lugares, sejam casas, escolas ou ruas, são fundamentalmente alteradas pela presença de jovens cuidadores. Ao mesmo tempo, nossa pesquisa examina como os espaços são moldados pelo e para o capacitismo. Transcendendo o foco estreito no corpo com deficiência, nossa pesquisa mostra como os jovens cuidadores navegam em teias intrincadas de relacionamentos e práticas que sustentam a vida e o bem-estar diante do capacitismo. Sugerimos que as compreensões críticas do capacitismo podem ser enriquecidas ao mergulhar nas experiências cotidianas dos cuidadores.

Ao incorporar o cuidado explicitamente nas análises do capacitismo, alinhamo-nos com ativistas da justiça para pessoas com deficiência e crip-queer que alertam contra a suposição de que todo cuidado é inerentemente benéfico. Reconhecer a ambivalência do cuidado, com suas contradições e complexidades, alinha-se com a literatura acadêmica existente sobre a ética do cuidado na geografia.

O capacitismo enraizado na sociedade contemporânea manifesta-se nos espaços onde o cuidado se desenrola. A casa, muitas vezes um santuário para as famílias, torna-se o local onde a precariedade financeira de ser um chefe de família com deficiência pode levar à insegurança habitacional crônica. Os ambientes escolares, muitas vezes ignorantes ou indiferentes aos deveres de cuidado dos alunos, contribuem para o estresse e perpetuam definições estreitas de cuidado aceitável. A rua, um espaço ostensivamente neutro, expõe os jovens cuidadores a desafios como a necessidade de transição do cuidado direto para a busca de emprego fora de casa e preocupações com a hostilidade de carros em alta velocidade e faixas de pedestres limitadas que uma família deve navegar.

As narrativas de jovens cuidadores destacam como o capacitismo permeia suas vidas diárias, influenciando sua capacidade de prestar cuidados e moldando os ambientes em que operam. Na busca por justiça, os participantes de nossa pesquisa também articulam uma visão de mundos desejados. Suas aspirações abrangem desejos de que o cuidado seja mais fácil, que o preconceito contra corpos-mentes não normativos acabe e que os adultos os levem a sério como cuidadores familiares. Esses jovens incorporam soluções criativas e apoio mútuo, desafiando as restrições impostas pelo neoliberalismo. No entanto, seu realismo sobre seus papéis e contribuições modera qualquer romantização de suas experiências. À medida que nos aprofundamos em suas experiências, descobrimos uma rica tapeçaria de desafios, resiliência e a necessidade de mudança sistêmica. Ao reconhecer e abordar o capacitismo enraizado nos lugares e espaços onde o cuidado ocorre, mostramos a importância de compreender o capacitismo não apenas como opressão do corpo-mente não normativo, mas também como a repressão da capacidade de prover e receber cuidado.

Imagem de capa por DisobeyArt. Imagem interna no artigo, imagem própria dos autores.

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