Entre 2015 y 2017, Brasil fue el epicentro mundial de una epidemia del virus del Zika que dejó a miles de niños con múltiples discapacidades de por vida que requieren cuidados intensivos. Esta condición se conoce ahora como síndrome congénito del Zika, o SCZ. Los niños con SCZ presentan una variedad de deficiencias cognitivas, motoras y sensoriales, y la mayoría dependerá del cuidado de otros durante el resto de sus vidas.

En Brasil, las comunidades estructuralmente vulnerables fueron las más afectadas por el Zika. La mayoría de los niños con SCZ nacieron de madres solteras negras y mestizas con poca educación formal (Paixão et al. 2022). Esto se debe en parte a que estas comunidades tienen más probabilidades de vivir en áreas urbanas y rurales desatendidas donde los mosquitos pueden reproducirse fácilmente y transmitir infecciones. Estas madres racializadas, a su vez, son las principales cuidadoras —y a menudo las únicas— de los niños.

En el panorama fragmentado de los recursos de apoyo social, y con las múltiples exigencias del cuidado frente a la incertidumbre pronóstica, las madres terminan asumiendo la gran mayoría del trabajo de cuidado que implica criar a sus hijos discapacitados. Las madres se desgastan por el trabajo física y mentalmente agotador del cuidado. Este desgaste es una forma generizada y racializada de debilitación —un proceso mediante el cual los cuerpos se desgastan lentamente con el tiempo por una confluencia de fuerzas estructurales. Documentar la debilitación de los cuidadores, sostengo, nos ayuda a pensar de manera más expansiva y crítica sobre la discapacidad tras las epidemias y pandemias.

Desde 2016, he estado realizando investigación etnográfica con familias que cuidan a niños con SCZ en Salvador, Bahía. Mis principales interlocutoras son las madres. (Puede leer más sobre mi investigación aquí).

Cuando comencé esta investigación, pensaba que estaba estudiando a niños discapacitados y a sus padres no discapacitados. Pero cuando las madres seguían contándome sobre las formas en que ellas mismas estaban siendo “desgastadas” y “agotadas” por el cuidado, llegué a ver que ellas también estaban siendo discapacitadas —debilitadas— bajo el peso del trabajo de cuidado implacable.

Como lo articulan Julie Livingston (2005) y Jasbir Puar (2017), la debilitación se refiere a un desgaste lento que rara vez alcanza el nivel de “discapacidad” en ningún sentido oficial o identitario. La debilidad indexa “el deterioro, la carencia o la pérdida de ciertas capacidades corporales” en aquellos que, como mis interlocutoras, puede que nunca se identifiquen como discapacitados o sean categorizados como tales por el Estado (Livingston 2005, 2). Mis propias interlocutoras utilizaban la palabra debilitada (debilitated) y términos similares para describir el estado mental y físico en el que las responsabilidades intensivas de cuidado las habían dejado. Enmarcar el desgaste de las madres como debilitación pone en primer plano tanto los procesos mediante los cuales los cuerpos de las mujeres llegan a registrar los efectos nocivos de las responsabilidades de cuidado desiguales como los efectos discapacitantes más amplios de los brotes de enfermedades infecciosas y sus secuelas.

Ya en 2017, cuando su hijo Bruno aún no tenía dos años, María se sentía agotada por el trabajo constante de cuidado. Estaba profundamente comprometida en ayudar a Bruno a desarrollar habilidades cognitivas y motoras, pero confesó que el trabajo requerido para hacerlo era a menudo extenuante. “Solo le pido a Dios fuerza, de verdad, porque a veces es muy cansado”, me dijo. Ella y su hijo tenían que estar “de un lado para otro” casi todo el día, todos los días, yendo de una cita a otra, a veces al otro lado de la ciudad. Cuando llegaban a casa por las tardes, María decía que no quería “estimular” a Bruno. “Quiero dormir. Quiero descansar, ver una película. […] No puedo ser ‘terapeuta’ en casa, por toda esta correria“.

La palabra “correria”, del verbo correr, se refiere a correr o ir tras algo (como en perseguir) o trabajar duro en algo. María se refería a un “ir de un lado para otro” casi constante —para cuidar a Bruno en casa y llevarlo y traerlo de sus múltiples citas semanales— e “ir tras” —perseguir tenazmente la atención médica, las pruebas diagnósticas y de seguimiento, y navegar capas de burocracia para asegurar los beneficios médicos y sociales a los que tenían derecho. El trabajo mental y físico del cuidado era agotador para madres como María.

Cuidar a tiempo completo a un niño con múltiples discapacidades es una tarea exigente. Pero las situaciones de mis interlocutoras se veían agravadas por la financiación crónica insuficiente de la atención sanitaria pública y la desarticulación entre los servicios de salud y sociales en Brasil, lo que a menudo resultaba en largas esperas para exámenes médicos necesarios y batallas prolongadas con una burocracia kafkiana para asegurar asistencia económica y de vivienda vital. Todo, como María lo expresó más tarde en su entrevista, era “tanto trabajo”.

Leide, otra interlocutora, dijo que cuidar a su hijo Diego era “agotador” (esgotante). El verbo esgotar significa agotar, vaciar, consumir, extenuarse (Michaelis). Algo esgotante es “fatigante, cansador, extenuante” y hace que uno “pierda las fuerzas (perder as forças)” (Michaelis). El dolor crónico se había convertido en una realidad cotidiana para Leide, también como resultado del trabajo físico de cuidar a su hijo en crecimiento. “Justo hoy”, me dijo durante nuestra entrevista en febrero de 2022, había salido de casa con Diego en su silla de ruedas adaptada —”la silla de ruedas realmente pesada”— ya “con dolor de espalda”, y luego procedió, como es habitual en sus salidas, a subir “y bajar escaleras [con Diego en su silla de ruedas] porque la accesibilidad aquí es terrible”. Leide, quien, como la mayoría de mis interlocutoras, dependía del elaborado pero impredecible sistema de autobuses públicos de Salvador, a menudo enfrentaba viajes de varias horas y múltiples tramos hacia, desde y entre las sesiones de terapia de intervención temprana de los niños, las visitas al médico y los frecuentes exámenes médicos. Leide no creía que las cosas fueran a mejorar pronto. Estaba, dijo, “aprendiendo a vivir con dolores”. Se refirió a sí misma y a otras madres como “psicológicamente debilitadas” (debilitada psicologicamente).

El trabajo constante de cuidado era extenuante y agotador para las madres, en gran parte debido a las desigualdades en ingresos, atención sanitaria y transporte. En otras palabras, muchas de las mismas desigualdades estructurales que habían expuesto a estas mujeres al virus del Zika en primer lugar también las hacían esforzarse por cuidar a sus hijos discapacitados y mantener a flote a sus familias. El cuidado bajo estas condiciones desgastaba gradualmente a las madres en cuerpo y mente, dejándolas debilitadas.

Comprometerse con las historias de debilitación de las madres nos ayuda a entender los efectos encarnados del cuidado intensivo de niños discapacitados bajo restricción como el producto de desigualdades sociales y económicas. Para las madres de niños pequeños con síndrome congénito del Zika, la constante “correria” del cuidado es implacable, y debilita a las madres mental y físicamente. El cuidado debilita no porque sus hijos sean discapacitados, sino porque el peso del trabajo de cuidado recae sobre madres individuales que carecen de apoyo social y material significativo.

Mientras que gran parte de la investigación sobre epidemias y discapacidad se centra en las discapacidades causadas directamente por enfermedades epidémicas, mi investigación muestra que la discapacidad —ya sea oficialmente reconocida como tal o no— es experimentada de manera mucho más amplia en las largas secuelas de los brotes de lo que podríamos pensar. La debilitación de las madres a través del cuidado señala formas poco examinadas en que epidemias como el Zika, y las desigualdades estructurales que producen y moldean sus resultados, son encarnadas por aquellos más allá de los más inmediata u obviamente afectados.

En junio de 2025, el presidente Lula firmó una ley que garantiza a las familias afectadas por el Zika un pago de reparaciones único y una pensión mensual vitalicia equivalente a alrededor de seis veces el salario mínimo mensual (salário mínimo). Esta nueva ley es el resultado de una década de activismo de los padres liderado por madres. Si bien todavía está en proceso de implementación, la Ley 15.156 es un hito en la historia de la epidemia de Zika y en las vidas de las familias afectadas. Queda por ver si el ingreso significativamente mayor se traducirá en mejores condiciones para las madres cuidadoras, pero muchas de mis interlocutoras son optimistas.

Este trabajo está licenciado bajo una Licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional. Foto de Joa Souza de la reunión de la Asociación Embrace Microcephaly, Salvador, Bahía, 27 de abril de 2017.