Entre 2015 e 2017, o Brasil foi o epicentro global de uma epidemia do vírus Zika que deixou milhares de crianças com múltiplas deficiências permanentes que exigem cuidados intensivos. Essa condição é agora conhecida como síndrome congênita do Zika, ou SCZ. Crianças com SCZ têm uma série de comprometimentos cognitivos, motores e sensoriais, e a maioria dependerá do cuidado de outras pessoas pelo resto de suas vidas.

No Brasil, comunidades estruturalmente vulneráveis foram as mais fortemente impactadas pelo Zika. A maioria das crianças com SCZ nasceu de mães solo negras e pardas com pouca educação formal (Paixão et al. 2022). Isso se deve em parte ao fato de que essas comunidades têm maior probabilidade de viver em áreas urbanas e rurais mal atendidas onde os mosquitos podem facilmente se reproduzir e transmitir infecções. Essas mães racializadas, por sua vez, são as principais — e muitas vezes únicas — cuidadoras das crianças.

No cenário fragmentado de recursos de apoio social, e com as muitas demandas do cuidado diante da incerteza prognóstica, as mães acabam assumindo a grande maioria do trabalho de cuidado envolvido na criação de seus filhos com deficiência. As mães são desgastadas pelo trabalho física e mentalmente exaustivo do cuidado. Esse desgaste é uma forma generificada e racializada de debilitação — um processo pelo qual os corpos são lentamente desgastados ao longo do tempo por uma confluência de forças estruturais. Documentar a debilitação dos cuidadores, defendo, nos ajuda a pensar de forma mais expansiva e crítica sobre a deficiência no rastro de epidemias e pandemias.

Desde 2016, tenho conduzido pesquisa etnográfica com famílias que cuidam de crianças com SCZ em Salvador, Bahia. Minhas principais interlocutoras são as mães. (Você pode ler mais sobre minha pesquisa aqui).

Quando comecei esta pesquisa, pensei que estava estudando crianças com deficiência e seus pais sem deficiência. Mas quando as mães continuaram me dizendo sobre as maneiras pelas quais elas mesmas estavam sendo “desgastadas” e “esgotadas” pelo cuidado, passei a ver que elas também estavam sendo incapacitadas — debilitadas — sob o peso do trabalho de cuidado incessante.

Como articulado por Julie Livingston (2005) e Jasbir Puar (2017), debilitação refere-se a um desgaste lento que raramente atinge o nível de “deficiência” em qualquer sentido oficial ou identitário. A debilidade indexa “o comprometimento, falta ou perda de certas habilidades corporais” naqueles que, como minhas interlocutoras, podem nunca se identificar como deficientes ou ser categorizados como tal pelo Estado (Livingston 2005, 2). Minhas próprias interlocutoras usaram a palavra debilitada e termos similares para descrever o estado mental e físico em que as responsabilidades intensivas de cuidado as deixaram. Enquadrar o desgaste das mães como debilitação coloca em primeiro plano tanto os processos pelos quais os corpos das mulheres passam a registrar os efeitos nocivos das responsabilidades desiguais de cuidado quanto os efeitos incapacitantes mais amplos dos surtos de doenças infecciosas e suas consequências.

Já em 2017, quando seu filho Bruno ainda não tinha dois anos de idade, Maria se sentia esgotada pelo trabalho constante de cuidado. Ela estava profundamente investida em ajudar Bruno a desenvolver habilidades cognitivas e motoras, mas confessou que o trabalho necessário para isso era frequentemente exaustivo. “Eu só peço força a Deus, realmente, porque às vezes é muito cansativo”, ela me disse. Ela e seu filho tinham que estar “indo e vindo” quase o dia todo, todos os dias, indo de uma consulta para outra, às vezes do outro lado da cidade. Quando chegavam em casa à noite, Maria disse, ela não queria “estimular” Bruno. “Eu quero dormir. Eu quero descansar, assistir a um filme. […] Eu não posso ser uma ‘terapeuta’ em casa, por causa de toda essa correria.”

A palavra “correria”, do verbo correr, refere-se a correr ou ir atrás de algo (como em perseguir) ou trabalhar duro em algo. Maria estava se referindo a um “correr de um lado para o outro” quase constante — para cuidar de Bruno em casa e levá-lo de e para suas múltiplas consultas semanais — e “ir atrás” — perseguindo tenazmente cuidados médicos, testes diagnósticos e de acompanhamento, e navegando camadas de burocracia para garantir benefícios médicos e sociais aos quais tinham direito. O trabalho mental e físico do cuidado era esgotante para mães como Maria.

Cuidar de uma criança com múltiplas deficiências em tempo integral é uma tarefa exigente. Mas as situações de minhas interlocutoras eram agravadas pelo subfinanciamento crônico da saúde pública e pela desarticulação entre serviços de saúde e sociais no Brasil, que frequentemente resultavam em longas esperas por exames médicos necessários e batalhas prolongadas com a burocracia kafkiana para garantir assistência econômica e habitacional vital. Tudo, como Maria colocou mais tarde em sua entrevista, era “tanto trabalho”.

Leide, outra interlocutora, disse que cuidar de seu filho Diego era “esgotante” (esgotante). O verbo esgotar significa drenar, esvaziar, usar, exaurir (Michaelis). Algo esgotante é “fatigante, cansativo, extenuante” e faz com que se “perca as forças” (Michaelis). A dor crônica havia se tornado uma realidade diária para Leide, também como resultado do trabalho físico de cuidar de seu filho em crescimento. “Só hoje”, ela me disse durante nossa entrevista em fevereiro de 2022, ela havia saído de casa com Diego em sua cadeira de rodas adaptada — “a cadeira de rodas realmente pesada” — já “com dor nas costas”, e então procedeu, como de costume em suas saídas, a “subir e descer escadas [com Diego em sua cadeira de rodas] porque a acessibilidade aqui é terrível”. Leide, que, como a maioria de minhas interlocutoras, dependia do elaborado mas imprevisível sistema de ônibus público de Salvador, frequentemente enfrentava jornadas de várias horas e múltiplas conexões de, para e entre as sessões de terapia de intervenção precoce das crianças, consultas médicas e exames médicos frequentes. Leide não achava que as coisas melhorariam tão cedo. Ela estava, disse, “aprendendo a viver com dores”. Ela se referiu a si mesma e a outras mães como “psicologicamente debilitadas” (debilitada psicologicamente).

O trabalho constante de cuidado era exaustivo e esgotante para as mães, em grande parte devido às desigualdades de renda, saúde e transporte. Em outras palavras, muitas das mesmas desigualdades estruturais que haviam exposto essas mulheres ao vírus Zika em primeiro lugar também as faziam se esforçar para cuidar de seus filhos com deficiência e manter suas famílias à tona. O cuidado sob essas condições gradualmente desgastava as mães em corpo e mente, deixando-as debilitadas.

Engajar-se com as histórias de debilitação das mães nos ajuda a entender os efeitos corporificados do cuidado intensivo para crianças com deficiência sob restrição como produto de desigualdades sociais e econômicas. Para mães de crianças pequenas com síndrome congênita do Zika, a “correria” constante do cuidado é incessante, e debilita as mães mental e fisicamente. O cuidado debilita não porque seus filhos têm deficiência, mas porque o peso do trabalho de cuidado recai sobre mães individuais que carecem de apoio social e material significativo.

Embora grande parte da literatura acadêmica sobre epidemias e deficiência se concentre em deficiências diretamente causadas por doenças epidêmicas, minha pesquisa mostra que a deficiência — seja ou não oficialmente reconhecida como tal — é muito mais amplamente vivenciada nas longas consequências de surtos do que podemos pensar. A debilitação das mães através do cuidado aponta para maneiras pouco examinadas pelas quais epidemias como a do Zika, e as desigualdades estruturais que produzem e moldam seus resultados, tornam-se corporificadas por aqueles além dos mais imediata ou obviamente afetados.

Em junho de 2025, o Presidente Lula assinou uma lei que garante às famílias afetadas pelo Zika um pagamento único de reparações e uma pensão mensal vitalícia igual a cerca de seis vezes o salário mínimo mensal (salário mínimo). Esta nova lei é o resultado de uma década de ativismo parental liderado por mães. Embora ainda esteja em processo de implementação, a Lei 15.156 é um marco na história da epidemia de Zika e na vida das famílias afetadas. Resta saber se a renda significativamente maior se traduzirá em melhores condições para as mães-cuidadoras, mas muitas de minhas interlocutoras estão esperançosas.

Este trabalho está licenciado sob uma Licença Creative Commons Atribuição-NãoComercial-SemDerivações 4.0 Internacional. Foto de Joa Souza de reunião da Associação Abraço à Microcefalia, Salvador, Bahia, 27 de abril de 2017.