Nos Estados Unidos, a maioria dos idosos e pessoas com deficiência prefere permanecer em suas casas ou comunidades à medida que envelhecem. Para isso, muitos deles precisam de serviços domiciliares e comunitários (HCBS), um espectro de cuidados e apoio domiciliares que previne ou adia os cuidados em lares de idosos para quase 2 milhões de americanos. Todos os estados cobrem esses serviços por meio de uma isenção do Medicaid que desvia financiamento de grandes instituições para cuidados domiciliares. Para se qualificar, os indivíduos devem atender aos requisitos de elegibilidade financeira e funcional. Embora o governo federal exija que os estados determinem a elegibilidade funcional por meio de uma avaliação formalizada das capacidades físicas e cognitivas, eles não exigem nenhuma ferramenta de avaliação específica para os programas estaduais do Medicaid conduzirem essas avaliações. Assim, em 2016, havia pelo menos 124 instrumentos diferentes em uso nos Estados Unidos, com a maioria dos estados usando mais de uma ferramenta em seus vários programas de cuidados de longo prazo.

Certamente, há algumas semelhanças entre essas ferramentas. Elas geralmente cobrem os mesmos domínios: saúde física, saúde mental, funcionamento, recursos sociais, recursos econômicos e ambiente físico — razão pela qual as avaliações são normalmente conduzidas em uma entrevista presencial na casa do indivíduo. Mas as ferramentas variam amplamente na profundidade com que cobrem cada um dos domínios e nas perguntas individuais e instrumentos que usam para medir a capacidade funcional.

Em nossa pesquisa, examinamos a variação na forma como os estados determinam a elegibilidade para HCBS e suas consequências para a prestação desses serviços aos idosos e pessoas com deficiência. Com base em uma análise qualitativa de um conjunto de dados original de 83 ferramentas de avaliação usadas em todo o país, descobrimos que um número significativo de ferramentas inclui perguntas abertas que convidam os administradores de testes a exercer discricionariedade em suas avaliações. Essas aberturas para discricionariedade servem a três propósitos. Primeiro, elas fornecem a informação contextual que permite que as avaliações médicas sejam traduzidas em uma avaliação de necessidade. Segundo, elas conciliam múltiplas formas de medição e informação coletadas de diferentes especialistas. Finalmente, elas convidam os especialistas a julgar as informações e oferecer uma recomendação avaliativa.

Em outras palavras, as ferramentas de avaliação precisam tanto padronizar eficientemente a avaliação de deficiência e necessidade quanto fornecer amplo espaço para discricionariedade, a fim de situar os padrões dentro de seus contextos locais. Considere o seguinte trecho da Avaliação de Isenção do Medicaid de Kentucky. As perguntas padronizadas são vagas e deixam aberta a possibilidade de que os avaliadores recorram às suas próprias suposições normativas sobre o que constitui independência. Cada tarefa contém dentro de si uma ampla gama de etapas potenciais. Por exemplo, lavar roupa envolve reconhecer quando a roupa está suja, recolhê-la, operar uma máquina de lavar e secar, dobrar as roupas e guardá-las. Isso deixa uma ampla margem para interpretar a independência.

Suspeitamos que a variação na forma como a discricionariedade é usada e documentada tem efeitos consequentes sobre como os serviços domiciliares e comunitários são alocados. Embora a capacidade dos estados de usar diferentes ferramentas de avaliação lhes permita construir programas de cuidados personalizados que atendam às necessidades de suas populações, isso também dificulta o desenvolvimento de padrões comuns de qualidade, taxas de pagamento e estratégias que promovam melhor uso dos recursos estaduais e federais.

De forma mais ampla, precisamos compreender melhor as fontes e consequências da variação nessas avaliações porque avaliar a capacidade de uma pessoa de realizar atividades da vida diária vai muito além do indivíduo para afetar habitação, finanças e outros serviços sociais para idosos e pessoas com deficiência. Embora não estejamos defendendo um processo de avaliação puramente padronizado, achamos que a discricionariedade merece atenção especial porque pode ser tanto uma ferramenta para flexibilidade, inovação e cuidados personalizados (os objetivos explícitos do HCBS) quanto uma ferramenta para discriminação quando o processo é opaco e varia tanto entre os estados.

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