<\/p>\n\n
Entre 2015 e 2017, o Brasil foi o epicentro global de uma epidemia do v\u00edrus Zika que deixou milhares de crian\u00e7as com m\u00faltiplas defici\u00eancias permanentes que exigem cuidados intensivos. Essa condi\u00e7\u00e3o \u00e9 agora conhecida como s\u00edndrome cong\u00eanita do Zika, ou SCZ. Crian\u00e7as com SCZ t\u00eam uma s\u00e9rie de comprometimentos cognitivos, motores e sensoriais, e a maioria depender\u00e1 do cuidado de outras pessoas pelo resto de suas vidas. No Brasil, comunidades estruturalmente vulner\u00e1veis foram as mais fortemente impactadas pelo Zika. A maioria das crian\u00e7as com SCZ nasceu de m\u00e3es solo negras e pardas com pouca educa\u00e7\u00e3o formal (Paix\u00e3o et al. 2022<\/a>). Isso se deve em parte ao fato de que essas comunidades t\u00eam maior probabilidade de viver em \u00e1reas urbanas e rurais mal atendidas onde os mosquitos podem facilmente se reproduzir e transmitir infec\u00e7\u00f5es. Essas m\u00e3es racializadas, por sua vez, s\u00e3o as principais \u2014 e muitas vezes \u00fanicas \u2014 cuidadoras das crian\u00e7as. <\/p>\n\n No cen\u00e1rio fragmentado de recursos de apoio social, e com as muitas demandas do cuidado diante da incerteza progn\u00f3stica, as m\u00e3es acabam assumindo a grande maioria do trabalho de cuidado envolvido na cria\u00e7\u00e3o de seus filhos com defici\u00eancia. As m\u00e3es s\u00e3o desgastadas pelo trabalho f\u00edsica e mentalmente exaustivo do cuidado. Esse desgaste \u00e9 uma forma generificada e racializada de debilita\u00e7\u00e3o<\/em> \u2014 um processo pelo qual os corpos s\u00e3o lentamente desgastados ao longo do tempo por uma conflu\u00eancia de for\u00e7as estruturais. Documentar a debilita\u00e7\u00e3o dos cuidadores, defendo, nos ajuda a pensar de forma mais expansiva e cr\u00edtica sobre a defici\u00eancia no rastro de epidemias e pandemias. <\/p>\n\n Desde 2016, tenho conduzido pesquisa etnogr\u00e1fica com fam\u00edlias que cuidam de crian\u00e7as com SCZ em Salvador, Bahia. Minhas principais interlocutoras s\u00e3o as m\u00e3es. (Voc\u00ea pode ler mais sobre minha pesquisa aqui<\/a>). <\/p>\n\n Quando comecei esta pesquisa, pensei que estava estudando crian\u00e7as com defici\u00eancia e seus pais sem defici\u00eancia. Mas quando as m\u00e3es continuaram me dizendo sobre as maneiras pelas quais elas mesmas estavam sendo “desgastadas” e “esgotadas” pelo cuidado, passei a ver que elas tamb\u00e9m estavam sendo incapacitadas \u2014 debilitadas \u2014 sob o peso do trabalho de cuidado incessante. <\/p>\n\n Como articulado por Julie Livingston (2005)<\/a> e Jasbir Puar (2017)<\/a>, debilita\u00e7\u00e3o refere-se a um desgaste lento que raramente atinge o n\u00edvel de “defici\u00eancia” em qualquer sentido oficial ou identit\u00e1rio. A debilidade indexa “o comprometimento, falta ou perda de certas habilidades corporais” naqueles que, como minhas interlocutoras, podem nunca se identificar como deficientes ou ser categorizados como tal pelo Estado (Livingston 2005, 2). Minhas pr\u00f3prias interlocutoras usaram a palavra debilitada<\/em> e termos similares para descrever o estado mental e f\u00edsico em que as responsabilidades intensivas de cuidado as deixaram. Enquadrar o desgaste das m\u00e3es como debilita\u00e7\u00e3o coloca em primeiro plano tanto os processos pelos quais os corpos das mulheres passam a registrar os efeitos nocivos das responsabilidades desiguais de cuidado quanto os efeitos incapacitantes mais amplos dos surtos de doen\u00e7as infecciosas e suas consequ\u00eancias. <\/p>\n\n <\/a>J\u00e1 em 2017, quando seu filho Bruno ainda n\u00e3o tinha dois anos de idade, Maria se sentia esgotada pelo trabalho constante de cuidado. Ela estava profundamente investida em ajudar Bruno a desenvolver habilidades cognitivas e motoras, mas confessou que o trabalho necess\u00e1rio para isso era frequentemente exaustivo. “Eu s\u00f3 pe\u00e7o for\u00e7a a Deus, realmente, porque \u00e0s vezes \u00e9 muito cansativo”, ela me disse. Ela e seu filho tinham que estar “indo e vindo” quase o dia todo, todos os dias, indo de uma consulta para outra, \u00e0s vezes do outro lado da cidade. Quando chegavam em casa \u00e0 noite, Maria disse, ela n\u00e3o queria “estimular” Bruno. “Eu quero dormir. Eu quero descansar, assistir a um filme. […] Eu n\u00e3o posso ser uma ‘terapeuta’ em casa, por causa de toda essa correria<\/em>.” <\/p>\n\n A palavra “correria”, do verbo correr<\/em>, refere-se a correr ou ir atr\u00e1s de algo (como em perseguir) ou trabalhar duro em algo. Maria estava se referindo a um “correr de um lado para o outro” quase constante \u2014 para cuidar de Bruno em casa e lev\u00e1-lo de e para suas m\u00faltiplas consultas semanais \u2014 e “ir atr\u00e1s” \u2014 perseguindo tenazmente cuidados m\u00e9dicos, testes diagn\u00f3sticos e de acompanhamento, e navegando camadas de burocracia para garantir benef\u00edcios m\u00e9dicos e sociais aos quais tinham direito. O trabalho mental e f\u00edsico do cuidado era esgotante para m\u00e3es como Maria. <\/p>\n\n Cuidar de uma crian\u00e7a com m\u00faltiplas defici\u00eancias em tempo integral \u00e9 uma tarefa exigente. Mas as situa\u00e7\u00f5es de minhas interlocutoras eram agravadas pelo subfinanciamento cr\u00f4nico da sa\u00fade p\u00fablica e pela desarticula\u00e7\u00e3o entre servi\u00e7os de sa\u00fade e sociais no Brasil, que frequentemente resultavam em longas esperas por exames m\u00e9dicos necess\u00e1rios e batalhas prolongadas com a burocracia kafkiana para garantir assist\u00eancia econ\u00f4mica e habitacional vital. Tudo, como Maria colocou mais tarde em sua entrevista, era “tanto trabalho”. Leide, outra interlocutora, disse que cuidar de seu filho Diego era “esgotante” (esgotante<\/em>). O verbo esgotar<\/em> significa drenar, esvaziar, usar, exaurir (Michaelis<\/a>). Algo esgotante \u00e9 “fatigante, cansativo, extenuante” e faz com que se “perca as for\u00e7as”<\/em> (Michaelis<\/a>). A dor cr\u00f4nica havia se tornado uma realidade di\u00e1ria para Leide, tamb\u00e9m como resultado do trabalho f\u00edsico de cuidar de seu filho em crescimento. “S\u00f3 hoje”, ela me disse durante nossa entrevista em fevereiro de 2022, ela havia sa\u00eddo de casa com Diego em sua cadeira de rodas adaptada \u2014 “a cadeira de rodas realmente pesada” \u2014 j\u00e1 “com dor nas costas”, e ent\u00e3o procedeu, como de costume em suas sa\u00eddas, a “subir e descer escadas [com Diego em sua cadeira de rodas] porque a acessibilidade aqui \u00e9 terr\u00edvel”. Leide, que, como a maioria de minhas interlocutoras, dependia do elaborado mas imprevis\u00edvel sistema de \u00f4nibus p\u00fablico de Salvador, frequentemente enfrentava jornadas de v\u00e1rias horas e m\u00faltiplas conex\u00f5es de, para e entre as sess\u00f5es de terapia de interven\u00e7\u00e3o precoce das crian\u00e7as, consultas m\u00e9dicas e exames m\u00e9dicos frequentes. Leide n\u00e3o achava que as coisas melhorariam t\u00e3o cedo. Ela estava, disse, “aprendendo a viver com dores”. Ela se referiu a si mesma e a outras m\u00e3es como “psicologicamente debilitadas” (debilitada psicologicamente<\/em>). <\/p>\n\n O trabalho constante de cuidado era exaustivo e esgotante para as m\u00e3es, em grande parte devido \u00e0s desigualdades de renda, sa\u00fade e transporte. Em outras palavras, muitas das mesmas desigualdades estruturais que haviam exposto essas mulheres ao v\u00edrus Zika em primeiro lugar tamb\u00e9m as faziam se esfor\u00e7ar para cuidar de seus filhos com defici\u00eancia e manter suas fam\u00edlias \u00e0 tona. O cuidado sob essas condi\u00e7\u00f5es gradualmente desgastava as m\u00e3es em corpo e mente, deixando-as debilitadas. <\/p>\n\n Engajar-se com as hist\u00f3rias de debilita\u00e7\u00e3o das m\u00e3es nos ajuda a entender os efeitos corporificados do cuidado intensivo para crian\u00e7as com defici\u00eancia sob restri\u00e7\u00e3o como produto de desigualdades sociais e econ\u00f4micas. Para m\u00e3es de crian\u00e7as pequenas com s\u00edndrome cong\u00eanita do Zika, a “correria” constante do cuidado \u00e9 incessante, e debilita as m\u00e3es mental e fisicamente. O cuidado debilita n\u00e3o porque seus filhos t\u00eam defici\u00eancia, mas porque o peso do trabalho de cuidado recai sobre m\u00e3es individuais que carecem de apoio social e material significativo. <\/p>\n\n Embora grande parte da literatura acad\u00eamica sobre epidemias e defici\u00eancia se concentre em defici\u00eancias diretamente causadas por doen\u00e7as epid\u00eamicas, minha pesquisa mostra que a defici\u00eancia \u2014 seja ou n\u00e3o oficialmente reconhecida como tal \u2014 \u00e9 muito mais amplamente vivenciada nas longas consequ\u00eancias de surtos do que podemos pensar. A debilita\u00e7\u00e3o das m\u00e3es atrav\u00e9s do cuidado aponta para maneiras pouco examinadas pelas quais epidemias como a do Zika, e as desigualdades estruturais que produzem e moldam seus resultados, tornam-se corporificadas por aqueles al\u00e9m dos mais imediata ou obviamente afetados. <\/p>\n\n Em junho de 2025, o Presidente Lula assinou uma lei que garante \u00e0s fam\u00edlias afetadas pelo Zika um pagamento \u00fanico de repara\u00e7\u00f5es e uma pens\u00e3o mensal vital\u00edcia igual a cerca de seis vezes o sal\u00e1rio m\u00ednimo mensal (sal\u00e1rio m\u00ednimo<\/em>). Esta nova lei \u00e9 o resultado de uma d\u00e9cada de ativismo parental liderado por m\u00e3es. Embora ainda esteja em processo de implementa\u00e7\u00e3o, a Lei 15.156 \u00e9 um marco na hist\u00f3ria da epidemia de Zika e na vida das fam\u00edlias afetadas. Resta saber se a renda significativamente maior se traduzir\u00e1 em melhores condi\u00e7\u00f5es para as m\u00e3es-cuidadoras, mas muitas de minhas interlocutoras est\u00e3o esperan\u00e7osas. <\/p>\n\n Este trabalho est\u00e1 licenciado sob uma Licen\u00e7a Creative Commons Atribui\u00e7\u00e3o-N\u00e3oComercial-SemDeriva\u00e7\u00f5es 4.0 Internacional<\/a>.<\/em> Foto de Joa Souza<\/a> de reuni\u00e3o da Associa\u00e7\u00e3o Abra\u00e7o \u00e0 Microcefalia, Salvador, Bahia, 27 de abril de 2017.<\/em> <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A epidemia de Zika no Brasil deixou milhares de crian\u00e7as com a s\u00edndrome cong\u00eanita do Zika (SCZ), a maioria nascida de m\u00e3es negras e pardas estruturalmente vulner\u00e1veis que agora carregam o fardo do cuidado ao longo da vida. 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