<\/p>\n\n
Entre 2015 y 2017, Brasil fue el epicentro mundial de una epidemia del virus del Zika que dej\u00f3 a miles de ni\u00f1os con m\u00faltiples discapacidades de por vida que requieren cuidados intensivos. Esta condici\u00f3n se conoce ahora como s\u00edndrome cong\u00e9nito del Zika, o SCZ. Los ni\u00f1os con SCZ presentan una variedad de deficiencias cognitivas, motoras y sensoriales, y la mayor\u00eda depender\u00e1 del cuidado de otros durante el resto de sus vidas. En Brasil, las comunidades estructuralmente vulnerables fueron las m\u00e1s afectadas por el Zika. La mayor\u00eda de los ni\u00f1os con SCZ nacieron de madres solteras negras y mestizas con poca educaci\u00f3n formal (Paix\u00e3o et al. 2022<\/a>). Esto se debe en parte a que estas comunidades tienen m\u00e1s probabilidades de vivir en \u00e1reas urbanas y rurales desatendidas donde los mosquitos pueden reproducirse f\u00e1cilmente y transmitir infecciones. Estas madres racializadas, a su vez, son las principales cuidadoras \u2014y a menudo las \u00fanicas\u2014 de los ni\u00f1os. <\/p>\n\n En el panorama fragmentado de los recursos de apoyo social, y con las m\u00faltiples exigencias del cuidado frente a la incertidumbre pron\u00f3stica, las madres terminan asumiendo la gran mayor\u00eda del trabajo de cuidado que implica criar a sus hijos discapacitados. Las madres se desgastan por el trabajo f\u00edsica y mentalmente agotador del cuidado. Este desgaste es una forma generizada y racializada de debilitaci\u00f3n<\/em> \u2014un proceso mediante el cual los cuerpos se desgastan lentamente con el tiempo por una confluencia de fuerzas estructurales. Documentar la debilitaci\u00f3n de los cuidadores, sostengo, nos ayuda a pensar de manera m\u00e1s expansiva y cr\u00edtica sobre la discapacidad tras las epidemias y pandemias. <\/p>\n\n Desde 2016, he estado realizando investigaci\u00f3n etnogr\u00e1fica con familias que cuidan a ni\u00f1os con SCZ en Salvador, Bah\u00eda. Mis principales interlocutoras son las madres. (Puede leer m\u00e1s sobre mi investigaci\u00f3n aqu\u00ed<\/a>). <\/p>\n\n Cuando comenc\u00e9 esta investigaci\u00f3n, pensaba que estaba estudiando a ni\u00f1os discapacitados y a sus padres no discapacitados. Pero cuando las madres segu\u00edan cont\u00e1ndome sobre las formas en que ellas mismas estaban siendo “desgastadas” y “agotadas” por el cuidado, llegu\u00e9 a ver que ellas tambi\u00e9n estaban siendo discapacitadas \u2014debilitadas\u2014 bajo el peso del trabajo de cuidado implacable. <\/p>\n\n Como lo articulan Julie Livingston (2005)<\/a> y Jasbir Puar (2017)<\/a>, la debilitaci\u00f3n se refiere a un desgaste lento que rara vez alcanza el nivel de “discapacidad” en ning\u00fan sentido oficial o identitario. La debilidad indexa “el deterioro, la carencia o la p\u00e9rdida de ciertas capacidades corporales” en aquellos que, como mis interlocutoras, puede que nunca se identifiquen como discapacitados o sean categorizados como tales por el Estado (Livingston 2005, 2). Mis propias interlocutoras utilizaban la palabra debilitada<\/em> (debilitated) y t\u00e9rminos similares para describir el estado mental y f\u00edsico en el que las responsabilidades intensivas de cuidado las hab\u00edan dejado. Enmarcar el desgaste de las madres como debilitaci\u00f3n pone en primer plano tanto los procesos mediante los cuales los cuerpos de las mujeres llegan a registrar los efectos nocivos de las responsabilidades de cuidado desiguales como los efectos discapacitantes m\u00e1s amplios de los brotes de enfermedades infecciosas y sus secuelas. <\/p>\n\n <\/a>Ya en 2017, cuando su hijo Bruno a\u00fan no ten\u00eda dos a\u00f1os, Mar\u00eda se sent\u00eda agotada por el trabajo constante de cuidado. Estaba profundamente comprometida en ayudar a Bruno a desarrollar habilidades cognitivas y motoras, pero confes\u00f3 que el trabajo requerido para hacerlo era a menudo extenuante. “Solo le pido a Dios fuerza, de verdad, porque a veces es muy cansado”, me dijo. Ella y su hijo ten\u00edan que estar “de un lado para otro” casi todo el d\u00eda, todos los d\u00edas, yendo de una cita a otra, a veces al otro lado de la ciudad. Cuando llegaban a casa por las tardes, Mar\u00eda dec\u00eda que no quer\u00eda “estimular” a Bruno. “Quiero dormir. Quiero descansar, ver una pel\u00edcula. […] No puedo ser ‘terapeuta’ en casa, por toda esta correria<\/em>“. <\/p>\n\n La palabra “correria”, del verbo correr<\/em>, se refiere a correr o ir tras algo (como en perseguir) o trabajar duro en algo. Mar\u00eda se refer\u00eda a un “ir de un lado para otro” casi constante \u2014para cuidar a Bruno en casa y llevarlo y traerlo de sus m\u00faltiples citas semanales\u2014 e “ir tras” \u2014perseguir tenazmente la atenci\u00f3n m\u00e9dica, las pruebas diagn\u00f3sticas y de seguimiento, y navegar capas de burocracia para asegurar los beneficios m\u00e9dicos y sociales a los que ten\u00edan derecho. El trabajo mental y f\u00edsico del cuidado era agotador para madres como Mar\u00eda. <\/p>\n\n Cuidar a tiempo completo a un ni\u00f1o con m\u00faltiples discapacidades es una tarea exigente. Pero las situaciones de mis interlocutoras se ve\u00edan agravadas por la financiaci\u00f3n cr\u00f3nica insuficiente de la atenci\u00f3n sanitaria p\u00fablica y la desarticulaci\u00f3n entre los servicios de salud y sociales en Brasil, lo que a menudo resultaba en largas esperas para ex\u00e1menes m\u00e9dicos necesarios y batallas prolongadas con una burocracia kafkiana para asegurar asistencia econ\u00f3mica y de vivienda vital. Todo, como Mar\u00eda lo expres\u00f3 m\u00e1s tarde en su entrevista, era “tanto trabajo”. Leide, otra interlocutora, dijo que cuidar a su hijo Diego era “agotador” (esgotante<\/em>). El verbo esgotar<\/em> significa agotar, vaciar, consumir, extenuarse (Michaelis<\/a>). Algo esgotante es “fatigante, cansador, extenuante” y hace que uno “pierda las fuerzas (perder as for\u00e7as<\/em>)” (Michaelis<\/a>). El dolor cr\u00f3nico se hab\u00eda convertido en una realidad cotidiana para Leide, tambi\u00e9n como resultado del trabajo f\u00edsico de cuidar a su hijo en crecimiento. “Justo hoy”, me dijo durante nuestra entrevista en febrero de 2022, hab\u00eda salido de casa con Diego en su silla de ruedas adaptada \u2014”la silla de ruedas realmente pesada”\u2014 ya “con dolor de espalda”, y luego procedi\u00f3, como es habitual en sus salidas, a subir “y bajar escaleras [con Diego en su silla de ruedas] porque la accesibilidad aqu\u00ed es terrible”. Leide, quien, como la mayor\u00eda de mis interlocutoras, depend\u00eda del elaborado pero impredecible sistema de autobuses p\u00fablicos de Salvador, a menudo enfrentaba viajes de varias horas y m\u00faltiples tramos hacia, desde y entre las sesiones de terapia de intervenci\u00f3n temprana de los ni\u00f1os, las visitas al m\u00e9dico y los frecuentes ex\u00e1menes m\u00e9dicos. Leide no cre\u00eda que las cosas fueran a mejorar pronto. Estaba, dijo, “aprendiendo a vivir con dolores”. Se refiri\u00f3 a s\u00ed misma y a otras madres como “psicol\u00f3gicamente debilitadas” (debilitada psicologicamente<\/em>). <\/p>\n\n El trabajo constante de cuidado era extenuante y agotador para las madres, en gran parte debido a las desigualdades en ingresos, atenci\u00f3n sanitaria y transporte. En otras palabras, muchas de las mismas desigualdades estructurales que hab\u00edan expuesto a estas mujeres al virus del Zika en primer lugar tambi\u00e9n las hac\u00edan esforzarse por cuidar a sus hijos discapacitados y mantener a flote a sus familias. El cuidado bajo estas condiciones desgastaba gradualmente a las madres en cuerpo y mente, dej\u00e1ndolas debilitadas. <\/p>\n\n Comprometerse con las historias de debilitaci\u00f3n de las madres nos ayuda a entender los efectos encarnados del cuidado intensivo de ni\u00f1os discapacitados bajo restricci\u00f3n como el producto de desigualdades sociales y econ\u00f3micas. Para las madres de ni\u00f1os peque\u00f1os con s\u00edndrome cong\u00e9nito del Zika, la constante “correria” del cuidado es implacable, y debilita a las madres mental y f\u00edsicamente. El cuidado debilita no porque sus hijos sean discapacitados, sino porque el peso del trabajo de cuidado recae sobre madres individuales que carecen de apoyo social y material significativo. <\/p>\n\n Mientras que gran parte de la investigaci\u00f3n sobre epidemias y discapacidad se centra en las discapacidades causadas directamente por enfermedades epid\u00e9micas, mi investigaci\u00f3n muestra que la discapacidad \u2014ya sea oficialmente reconocida como tal o no\u2014 es experimentada de manera mucho m\u00e1s amplia en las largas secuelas de los brotes de lo que podr\u00edamos pensar. La debilitaci\u00f3n de las madres a trav\u00e9s del cuidado se\u00f1ala formas poco examinadas en que epidemias como el Zika, y las desigualdades estructurales que producen y moldean sus resultados, son encarnadas por aquellos m\u00e1s all\u00e1 de los m\u00e1s inmediata u obviamente afectados. <\/p>\n\n En junio de 2025, el presidente Lula firm\u00f3 una ley que garantiza a las familias afectadas por el Zika un pago de reparaciones \u00fanico y una pensi\u00f3n mensual vitalicia equivalente a alrededor de seis veces el salario m\u00ednimo mensual (sal\u00e1rio m\u00ednimo<\/em>). Esta nueva ley es el resultado de una d\u00e9cada de activismo de los padres liderado por madres. Si bien todav\u00eda est\u00e1 en proceso de implementaci\u00f3n, la Ley 15.156 es un hito en la historia de la epidemia de Zika y en las vidas de las familias afectadas. Queda por ver si el ingreso significativamente mayor se traducir\u00e1 en mejores condiciones para las madres cuidadoras, pero muchas de mis interlocutoras son optimistas. <\/p>\n\n Este trabajo est\u00e1 licenciado bajo una Licencia Creative Commons Atribuci\u00f3n-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional<\/a>.<\/em> Foto de Joa Souza<\/a> de la reuni\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Embrace Microcephaly, Salvador, Bah\u00eda, 27 de abril de 2017.<\/em> <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La epidemia de Zika en Brasil dej\u00f3 a miles de ni\u00f1os con s\u00edndrome cong\u00e9nito del Zika (SCZ), la mayor\u00eda nacidos de madres negras y mestizas estructuralmente vulnerables que ahora cargan con la responsabilidad de cuidados de por vida. Las exigencias implacables del cuidado \u2014moldeadas por la pobreza, los servicios fragmentados y las barreras burocr\u00e1ticas\u2014 desgastan gradualmente a las madres f\u00edsica y mentalmente. Sus historias muestran c\u00f3mo las epidemias producen formas m\u00e1s amplias y distribuidas de manera desigual de da\u00f1o encarnado m\u00e1s all\u00e1 de aquellos directamente diagnosticados con la enfermedad. <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":6373,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","_uag_custom_page_level_css":"","footnotes":""},"categories":[396],"tags":[368,360,442],"authors":[640],"class_list":["post-6371","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog-de-documentos-de-trabajo","tag-genero","tag-practicas-sociales","tag-salud","authors-k-eliza-williamson"],"acf":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/revaluingcare.org\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/EmbraceMicrocephaly-scaled-1-1.jpg",1500,750,false],"thumbnail":["https:\/\/revaluingcare.org\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/EmbraceMicrocephaly-scaled-1-1.jpg",150,75,false],"medium":["https:\/\/revaluingcare.org\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/EmbraceMicrocephaly-scaled-1-1.jpg",300,150,false],"medium_large":["https:\/\/revaluingcare.org\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/EmbraceMicrocephaly-scaled-1-1.jpg",768,384,false],"large":["https:\/\/revaluingcare.org\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/EmbraceMicrocephaly-scaled-1-1.jpg",1024,512,false],"1536x1536":["https:\/\/revaluingcare.org\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/EmbraceMicrocephaly-scaled-1-1.jpg",1500,750,false],"2048x2048":["https:\/\/revaluingcare.org\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/EmbraceMicrocephaly-scaled-1-1.jpg",1500,750,false],"featured-card":["https:\/\/revaluingcare.org\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/EmbraceMicrocephaly-scaled-1-1.jpg",900,450,false],"card":["https:\/\/revaluingcare.org\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/EmbraceMicrocephaly-scaled-1-1.jpg",500,250,false],"profile":["https:\/\/revaluingcare.org\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/EmbraceMicrocephaly-scaled-1-1.jpg",160,80,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"rcge-admin","author_link":"https:\/\/revaluingcare.org\/es\/author\/rcge-admin\/"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"La epidemia de Zika en Brasil dej\u00f3 a miles de ni\u00f1os con s\u00edndrome cong\u00e9nito del Zika (SCZ), la mayor\u00eda nacidos de madres negras y mestizas estructuralmente vulnerables que ahora cargan con la responsabilidad de cuidados de por vida. 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